IESS
ウエスト症候群・
IESS患者家族会
（仮称）
乳児てんかん性スパズム症候群（IESS）の患者家族会
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42件の記事があります。
2026年
10.06
活動報告
うつ熱（こもり熱）に関するアンケート調査結果報告
10.04
活動報告
【参加報告】第59回日本てんかん学会学術集会に参加してきました！
06.29
活動報告
【参加報告】国際てんかん協会（IBE）希少てんかんリーダーズ・グローバル会議に出席して
06.12
活動報告
【報告会開催予定】先日のイギリス ウィンザーでの国際会議に向けてご寄付いただいた皆様にご案内です🌱
03.26
活動報告
【御礼】アンケートご協力感謝／寄付目標達成のご報告
02.28
活動報告
【日本代表としてロンドンへ】世界で20名の希少てんかんリーダーとして会議に参加し、日本の声を届けたい！
2024年
08.02
活動報告
2024年勉強会&交流会開催報告
2023年
07.10
活動報告
2023年オンライン勉強会&交流会開催報告
2022年
07.24
活動報告
オンライン勉強会＆交流会を開催しました
01.31
活動報告
新年のご挨拶と第５期の活動報告
2021年
03.29
活動報告
オンライン勉強会を開催しました
2020年
09.12
活動報告
設立4周年によせて
05.06
活動報告
新型コロナウイルスに関する情報および調査へのご協力のお願い
01.14
活動報告
岐阜大学大学院医学系研究科の講義に参加しました
2019年
10.05
活動報告
株式会社明治 埼玉工場を見学しました/会員研修の参加申込み受付開始
10.01
活動報告
【CDKL5国際会議に参加しました】
06.01
活動報告
ウエスト症候群患者家族会第３回交流会を開催しました
01.01
活動報告
【助成金報告会参加報告・ピアサポート研修参加者募集】
2018年
10.20
活動報告
第二回ウエスト症候群患者家族会会員総会報告
07.27
活動報告
【緊急調査：8/3締切】ケトン食療法に関する最新情報とケトン食療法経験者への実態調査
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